Les fournisseurs de soins de santé sont souvent animés du désir de fournir des soins et du soutien aux patients et aux familles. Le système de santé canadien doit tout mettre en œuvre pour les aider à faire leur travail le mieux possible. La formation et les soutiens offerts aux fournisseurs de soins de santé dans la mise en place d’une approche palliative des soins doivent s’accompagner d’un accès à de l’information et des ressources fiables. L’accès à de l’information et des ressources fiables est essentiel à la prestation de soins de fin de vie efficaces et professionnels. Or, comme nous l’avons souligné plus haut, les fournisseurs de soins de santé ne se sentent pas toujours outillés pour répondre aux besoins des patients en soins palliatifs et de leur famille. Le Portail palliatif canadien (http://portailpalliatif.ca) offre gratuitement des ressources en ligne accessibles fondées sur des données probantes qui viennent appuyer la mise en place d’une approche palliative des soins et le perfectionnement professionnel des fournisseurs de soins de santé. Notre Boîte à outils contient plus de 800 entrées catégorisées portant entre autres sur la communication, la planification préalable des soins, le deuil, la préservation de soi, les symptômes et plus encore. Nous ajoutons sans cesse de nouveaux outils, tous préalablement examinés par notre équipe clinique. Le chef de notre équipe clinique, le Dr Mike Harlos, y a publié un article intitulé « Arrêtons-nous et prêtons l’oreille », qui invite à établir un rapport avec la personne (plutôt qu’avec le patient) pour s’atteler au problème de la souffrance. La vidéo de Jim Mulcahy, intitulée « Des soins à visage humain », offre un excellent exemple de l’impact que les interactions avec les fournisseurs de soins de santé peut avoir sur l’expérience du patient. Notre Audiovidéothèque contient des centaines de vidéos pour les professionnels sur une foule de sujets, dont les conversations difficiles, la redéfinition de l’espoir, les moyens de soutenir les proches aidants, les obstacles à la prestation des soins palliatifs et plus encore. Le site http://LivingMyCulture.ca est une ressource utile pour les fournisseurs de soins de santé soucieux d’améliorer leurs interventions auprès de personnes issues d’autres cultures. On y trouve plus de 600 entretiens vidéo où des personnes issues d’horizons culturels différents partagent leur histoire et leur façon de voir les choses. Notre service Réponse rapide cerne des situations cliniques difficiles et offre les conseils de notre équipe clinique. Le site http://Methadone4Pain.ca est un cours de formation en ligne gratuit et accrédité sur l’utilisation de la méthadone comme analgésique en soins palliatifs. Il permet aux fournisseurs de soins de santé de se familiariser davantage avec ce médicament particulier et d’être mieux outillés pour répondre aux questions ou dissiper les malentendus au sujet de la méthadone. Les fournisseurs de soins de santé utilisent les sites http://MyGrief.ca et http://DeuilDesEnfants.ca dans le but d’améliorer leurs interventions auprès des personnes endeuillées. Toutes ces ressources sont accessibles gratuitement dans la zone Professionnels : http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/For+Professionals/For+Professionals.aspx

Certains médecins prennent le temps de discuter de vos besoins et de vos aspirations; la plupart, non. Ils ont besoin de formation. Des soins spirituels seraient appropriés. Nous n’en avons pas reçus.

Les médecins doivent recevoir une sensibilisation et une formation à la base, lors de l'enseignement universitaire. Le corps médical doit cesser de voir la fin de vie comme étant un échec. Il faut se faire à l'idée que mourir fait partie de la vie et qu'il n'y a aucune raison ou mérite à faire agoniser une personne inutilement, jusqu'à son dernier souffle. Aider un patient à mourir de façon humaine devrait être considéré comme faisant partie du traitement. Nul ne peut être le juge de la vie ou de la mort de l'autre et à mon avis, c'est tout à fait inacceptable qu'un médecin refuse à un patient de mourir dans la dignité, sans souffrir ni traumatiser ses proches.

Les médecins généralistes et spécialistes doivent apprendre à demanderà leurs patients ce que sont leurs dernières volontés et à les écouter tout au long de la relation thérapeutique médecin-patient afin de détecter si leurs volontés de fin de vie ont changées fur et à mesure que la fin de vie approche.

Je pense que ça commence par la formation à l’université. Du début les médecins doivent apprendre que la mort fait partie de la vie et que ce n’est pas toujours utile d’allonger la vie. Ils doivent voir les soins de fin de vie comme un continuum. Tout comme ils apprennent quand référer à tel ou tel spécialiste, ils doivent apprendre quand ils doivent référer aux soins palliatifs incluant les soins de fin de vie.

Les personnes en fin de vie apprécient les liens privilégiés qui se développent avec le personnel médical. L'affluence de nombreuses personnes est difficile à vivre. Un des principes importants que l'on rencontre souvent en soins palliatifs est que l'infirmière fera elle même l'accompagnement global de la personne en fin de vie en participant à tous les soins, des soins d'hygiène aux soins médicaux. Les médecins ont aussi appris qu'étant quotidiennement auprès des patients, elles sont davantage en mesure d'ajuster les médicaments pour la douleur et leur donne des PRN leur permettant de le faire. Cela signifie aussi que l'infirmière développe un lien privilégié et qu'elle accepte de se rapprocher du patient, tout en sachant qu'elle aura un deuil à vivre. Une infirmière en soins curatifs qui ne serait pas à l'aise avec la mort aurait de la difficulté à différencier sa propre souffrance de la douleur du patient.

Favoriser l'émergence de liens entre les équipes de soins curatives et les équipes de soins continues (palliatifs); favoriser la prise en charge précoce du soins palliatifs (soins de confort) dans la prise en charge curative du malade.

améliorer la communication entre les soins spécialisés et les soins de première ligne.Investir moins dans des thérapies dispendieuses avec peu d'effets sur la survie (moins d'un ans) et plus sur les services à domicleÉvaluation systématique et construction d'une banque de données administratives fonctionnelle accessible aux chercheurs pour en évaluer l'efficacité

L’amélioration des interactions entre les fournisseurs de soins de santé, les patients et les familles passe par une meilleure habileté des fournisseurs de soins de santé à communiquer avec les personnes souffrant d’une maladie à un stade avancé. Le Portail palliatif canadien (http://portailpalliatif.ca) offre de nombreuses ressources dans sa zone Professionnels (voir le lien plus bas) pour améliorer la communication entre les fournisseurs de soins de santé, les patients et leurs familles. On y trouvera un article très populaire intitulé « Arrêtons-nous et prêtons l’oreille »; le chef de notre équipe clinique, le Dr Mike Harlos, y discute de l’importance d’établir un rapport avec la personne (plutôt qu’avec le patient) pour s’atteler au problème de la souffrance. Dans une vidéo intitulée « Des soins à visage humain », Jim Mulcahy montre comment, par un simple geste, une infirmière a radicalement transformé son expérience de soins de santé. Notre Boîte à outils présente plus de 800 ressources classées par catégorie expliquant comment entamer des conversations difficiles, être présent et offrir des soins axés sur la personne et la famille. Nous y ajoutons sans cesse de nouvelles ressources préalablement vérifiées par notre équipe clinique. Parmi les organisations recommandées qui offrent des ressources pour améliorer la communication, mentionnons la Société canadienne des médecins de soins palliatifs, http://www.dignityincare.ca, Pallium Canada, la Victoria Hospice Society, Life and Death Matters, le deSouza Institute et iPanel. Notre audiovidéothèque propose des centaines de vidéos pour les professionnels sur divers sujets, dont la communication avec les patients et les familles. Pour soutenir l’offre de soins palliatifs culturellement adaptés, le site http://LivingMyCulture.ca présente plus de 600 témoignages vidéo d’autochtones, d’immigrants et de réfugiés issus de 11 cultures. C’est une ressource utile pour les fournisseurs de soins de santé qui veulent parfaire leurs connaissances et leurs compétences en matière de soins interculturels. Notre service « Réponse rapide » cerne des situations cliniques difficiles qui ne sont pas traitées dans les manuels et offre les conseils de notre équipe clinique. Une section est consacrée à la communication. Le site http://Methadone4Pain.ca offre un cours de formation en ligne gratuit et agréé sur l’utilisation de la méthadone comme analgésique en soins palliatifs. Il aide les fournisseurs de soins de santé à dissiper les malentendus au sujet de la méthadone chez les patients et les familles. Les fournisseurs de soins de santé consultent souvent http://MyGrief.ca et http://DeuilDesEnfants.ca pour savoir comment mieux comprendre et accompagner les personnes endeuillées. Toutes les ressources mentionnées ici sont mises gratuitement à la disposition des professionnels au http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/For+Professionals/For+Professionals.aspx

En initiant les soins palliatifs dès l'annonce d'une maladie potentiellement mortelle, en offrant une formation adéquate aux membres de l'équipe interdisciplinaire sur leur réelle portée et nature, et ainsi en essayant de faire tomber les mythes les entourant (associés qu'à la mort et à l'échec de la médecine)

Une des solutions afin d'améliorer les interactions entre les "fournisseurs de soins de santé" et les personnes atteintes de maladies potentiellement mortelle est d'améliorer la formation initiale adéquate en utilisant des stratégies pédagogiques innovantes multidisciplinaires basées sur des données probantes et, surtout, OBLIGATOIRE sur le sujet dans tous les domaines de la santé.