Foire aux questions | Un cadre sur les soins palliatifs au Canada | Parlons santé

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Qui devrait participer à cette consultation?

Cette consultation est ouverte à tous les Canadiens et on vous invite à vous joindre aux discussions et à partager vos réflexions sur les soins palliatifs.


Je préférerais soumettre mes commentaires par courriel, comment puis-je faire cela?

Vous pouvez le faire en envoyant un courriel à l'équipe des soins palliatifs End.of.life.care_Soins.fin.de.vie@hc-sc.gc.ca.



Mon ami aimerait contribuer mais n'a pas d'ordinateur, existe-t-il une version téléchargeable des questions?

Oui, Veuillez communiquer avec nous et nous vous ferons parvenir les documents requis.

Coordonnées :

Parlons soins palliatifs

L’Équipe de soins de fin de vie
À l’attention de Venetia Lawless

200 Promenade Églantine, I.A. 1904D
Ottawa, ON K1A0K9

Téléphone: 613-862-7698
Courriel: End.of.life.care_Soins.fin.de.vie@hc-sc.gc.ca


Que signifie « soins palliatifs? »

Si vous avez une maladie potentiellement mortelle ou une maladie grave, les soins palliatifs peuvent :

  • contribuer à améliorer votre qualité de vie
  • réduire ou soulager vos symptômes physiques et psychologiques
  • permettre un décès plus paisible et digne

apporter un soutien à votre famille et à vos proches au moment de votre décès et par la suite

Les soins palliatifs peuvent comprendre :

  • la gestion de la douleur;
  • la gestion des symptômes, tels que : la nausée, l'anxiété, la dépression, la fatigue, la difficulté à respirer
  • le soutien social, psychologique, spirituel et émotif;
  • le soutien aux aidants naturelles

Ces services peuvent être appropriés pour les personnes de tous âges. Ils visent à assurer un niveau de confort aussi grand que possible pour vous et vos proches. Ils sont prodigués grâce à des plans de traitement personnalisés qui répondent à vos besoins et à ceux de votre famille.

Du soutien et de l'information sur les soins palliatifs et les soins en fin de vie ainsi que la perte et le deuil sont disponibles sur le site Portail canadien en soins palliatifs.


Qui peut prodiguer des soins palliatifs?

Les soins palliatifs peuvent soulager la souffrance dans tous les domaines de votre vie. Pour cette raison, c’est une équipe multidisciplinaire qui peut généralement fournir des soins palliatifs. L'équipe peut réunir des :

  • médecins
  • infirmières ou infirmières praticiennes
  • pharmaciens
  • travailleurs sociaux
  • bénévoles formés
  • travailleurs en soins à domicile
  • travailleurs en soutien aux personnes en deuil
  • aidants naturels qui travaillent à répondre à vos besoins ainsi qu’à ceux de vos êtres chers, tels que les membres de la famille

Le type d’équipe de soins et le niveau de formation peuvent différer dans l’ensemble du pays.


Où les soins palliatifs sont-ils offerts?

Les soins palliatifs peuvent être offerts dans divers cadres, notamment :

  • dans des hôpitaux
  • à la maison
  • dans des établissements de soins de longue durée
  • dans des maisons de soins palliatifs (des maisons pour les personnes qui vivent avec une maladie potentiellement mortelle)

Alors que les hôpitaux sont conçus pour répondre à des besoins graves et urgents, ils peuvent ne pas être le meilleur endroit pour prodiguer des soins de fin de vie. De plus, la prestation des soins palliatifs et l'accès à ces soins varient considérablement à l'échelle du Canada en raison des différences suivantes :

  • les besoins de la communauté
  • le niveau de financement
  • les différences démographiques régionales
  • l’organisation des services de santé
  • la présence de fournisseurs de soins formés et de bénévoles

Il n’existe pas de programme pancanadien unique de soins palliatifs. C'est pour cette raison que les gouvernements et les établissements de soins de santé mettent actuellement au point de meilleurs modèles de soins palliatifs au Canada où :

  • le service est fourni selon des approches qui font appel à une variété d’établissementset de fournisseurs
  • les besoins des aidants naturels de la famille et des amis sont reconnus
  • un plus grand nombre de fournisseurs de soins de santé sont formés en soins palliatifs
  • une planification préalable des soins est encouragée dans le cadre des plans de traitement

Pour en savoir plus sur les soins palliatifs, parlez-en à votre médecin, à votre intervenant à domicile ou à un autre fournisseur de soins de santé. Des informations et un soutien sur les soins palliatifs et de fin de vie, la perte et le chagrin peuvent également être trouvés sur différents sites Web. Voir notre section Liens importantes pour plus de renseignements.


Comment les soins palliatifs sont-ils financés au Canada?

Les gouvernements provinciaux et territoriaux sont les principaux responsables de la gestion et de la prestation des soins de santé, y compris les soins palliatifs. Nombre d’entre eux ont des stratégies ou des politiques qui apportent des améliorations aux soins palliatifs. Le gouvernement fédéral, tel qu’il l’a énoncé dans le budget de 2017, s’est engagé à offrir un financement ciblé de 6 milliards de dollars sur dix ans aux provinces et aux territoires afin d’améliorer l’accès aux services de soins à domicile, y compris les soins palliatifs. Une somme supplémentaire de 184,6 millions de dollars sur cinq ans a également été affectée pour améliorer les soins à domicile et les soins palliatifs destinés aux communautés autochtones.


Comment l’élaboration d’un cadre de soins palliatifs améliore-t-elle la qualité et la disponibilité des services de soins palliatifs dans l’ensemble du pays?

Le cadre élaboré à la suite de cette consultation fournira un vaste aperçu des valeurs et des concepts concernant les soins palliatifs au Canada. Il servira de point de référence commun pour les lacunes et les besoins en matière de soins palliatifs et de guide sur les questions liées aux soins palliatifs, tout en fournissant des idées et des solutions potentielles.

Cette consultation sera complémentaire au rôle de chef de file qu’assume le gouvernement fédéral dans le dialogue avec les provinces et les territoires dans le cadre de l’Énoncé de principes commun sur les priorités partagées en santé et en ce qui a trait à son engagement à améliorer l’accès aux soins à domicile, communautaires et palliatifs en accordant 6 milliards de dollars sur dix ans pour appuyer ces objectifs.

L’amélioration de l’accès aux soins à domicile, communautaires et palliatifs aidera à réduire le nombre de patients dans les hôpitaux qui préféreraient être soutenus et soignés à la maison.

L’adoption du projet de loi C-277 entraînera-t-elle des investissements fédéraux supplémentaires dans les soins palliatifs?

Tel qu’il a été énoncé dans le budget de 2017, le gouvernement fédéral s’est engagé à offrir un financement ciblé de 6 milliards de dollars sur dix ans aux provinces et aux territoires afin d’améliorer l’accès aux services de soins à domicile, y compris les soins palliatifs. Une somme supplémentaire de 184,6 millions de dollars sur cinq ans a également été affectée pour améliorer les soins à domicile et les soins palliatifs destinés aux communautés autochtones.

La Loi visant l’élaboration d’un cadresur les soins palliatifs au Canada n’exige pas que le gouvernement fédéral fournisse des ressources supplémentaires à l’appui des soins palliatifs.Toutefois, le gouvernement fédéral continue de faire des investissements ciblés afin d’aider à améliorer les soins palliatifs dans un certain nombre de domaines, y compris la détermination des pratiques exemplaires à l’échelle du pays, l’établissement d’une capacité de recherche et le soutien aux aidants. Santé Canada a récemment lancé un appel de propositions pour le financement de projets liés aux soins palliatifs, aux soins à domicile et à la santé mentale.


Je pensais qu’il y avait déjà un cadre de soins palliatifs au Canada.

Au cours des 20 dernières années, plusieurs documents importants sur les soins palliatifs ont été élaborés au Canada. En fait, Santé Canada a soutenu l’élaboration de plusieurs d’entre eux, dont Aller de l’avant et L’importance des soins palliatifs. La plupart des documents fondamentaux sur les soins palliatifs figurent dans notre section Bibliothèque de cette consultation. Le gouvernement fédéral prend en compte tous ces documents dans l’élaboration de son cadre sur les soins palliatifs. Il prend en considération les programmes de soins palliatifs en place dans les provinces et les territoires, les nouvelles recherches ainsi que les exigences de la Loi visant l’élaboration d’un cadre sur les soins palliatifs au Canada, laquelle présente certains éléments précis auxquels il faut réfléchir. Certains aspects des documents précédents aideront à façonner le cadre de Santé Canada.

Glossaire

Accès

Les personnes vivant avec une maladie potentiellement mortelle, leur famille et leurs aidants peuvent avoir de la difficulté à accéder à différents types de soutien, comme l'accès:

  • aux services de soins palliatifs grâce au diagnostic de leur fournisseur de soins de santé,
  • à la technologie et les soutiens pour leur permettre de recevoir des soins palliatifs dans le milieu de leur choix,
  • à des soutiens financiers comme la Prestation fédérale pour aidants naturels, les prestations de compassion de l'assurance-emploi, la prestation d'invalidité du Régime de pensions du Canada ou du Régime des rentes du Québec, divers régimes d'assurance-médicaments provinciaux et territoriaux, les plans de relève, etc.

Communautés compatissantes

Ce mouvement en pleine croissance appelle la communauté, et pas seulement le système de santé ou les aidants naturels, à soutenir les soins de fin de vie et le deuil. L'objectif est de combler les lacunes dans la gamme complète des soins de fin de vie en travaillant ensemble. Par exemple, il peut y avoir des lacunes dans l'accès aux soins, des lacunes dans le soutien aux aidants et des lacunes dans l'intégration des soins entre les fournisseurs de soins. Les communautés compatissantes traitent les soins palliatifs et de fin de vie comme une responsabilité communautaire et créent des partenariats entre les membres de la communauté et les services.


Deuil et douleur

Le douleur est la réaction émotionnelle naturelle à toute perte importante, en particulier le décès d’un proche. Le douleur peut se manifester par diverses émotions. Bien qu’il y ait des ressemblances dans l’expression da la douleur chez la plupart des personnes, chacune vit sa douleur de façon personnelle. Le deuil est la période suivant une perte, comme un décès; il peut désigner une période (comme les congés de deuil dans le cadre d’un emploi) ou des rituels culturels ou religieux.

Mobilisation communautaire

La mobilisation communautaire est un processus visant à créer un plus vaste réseau de soutien autour d’une personne souffrant d’une maladie grave et de sa famille. Il peut s’agir de sensibiliser le public et de perfectionner des compétences, d’établir des liens avec les ressources existantes ou de créer des liens et de concevoir de nouvelles approches vis-à-vis des questions difficiles par le biais d’une action collective.

La planification préalable des soins

Un processus que les gens peuvent utiliser pour : penser à leurs valeurs et à ce qui est important pour eux en ce qui concerne leurs choix de soins de santé; explorer des informations médicales pertinentes pour leur santé; communiquer leurs souhaits et leurs valeurs à leurs proches, à leur Mandataire et à leur équipe de soins de santé; consigner leurs choix et décisions en matière de soins de santé au cas où ils ne pourraient plus parler d'eux-mêmes. Le processus peut impliquer des discussions avec leurs fournisseurs de soins de santé et les personnes qui sont importantes dans leur vie.

La définition des soins palliatifs

Le gouvernement du Canada est tenu, en vertu de la nouvelle Loi relative au cadre sur les soins palliatifs au Canada, de définir ce que sont les soins palliatifs. Plusieurs définitions acceptées sont utilisées à l'échelle internationale et au Canada :

Approche palliative intégrée/approche de soins palliatifs intégrés

Soins axés sur la satisfaction de toute la gamme de besoins d’une personne et de sa famille, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel, à toutes les étapes d’une maladie chronique et évolutive. Cette approche renforce l’autonomie de la personne et son droit de participer pleinement à ses propres soins, procurant aux gens le sentiment d’avoir une meilleure maîtrise de la situation. Les soins palliatifs ne doivent pas être perçus comme des soins tabous offerts à une personne mourante dont les traitements curatifs ne fonctionnent plus; il s'agit plutôt d'une approche de soins permettant de rehausser la qualité de vie tout au long de la trajectoire de la maladie ou pendant le cheminement vers le décès. Des soins bien particuliers sont prodigués au moment approprié au cours de la maladie, les interventions étant particulièrement axées sur une communication ouverte et attentive au sujet de la maladie et du pronostic, sur la planification préalable des soins, sur le soutien psychologique et spirituel et sur le traitement de la douleur et des symptômes. Les objectifs et le plan de soins sont revus régulièrement à mesure que progresse la maladie, ainsi que la nécessité, le cas échéant, d’aiguillages vers des services de soins palliatifs spécialisés.

Les soins palliatifs sont un ensemble de services offerts dans de nombreux contextes. Le service peut être différent selon la personne mourante (trajectoire de la maladie), les soins (soins de courte durée, soins de longue durée, soins palliatifs, soins à domicile et communautaires, refuges et prisons) et la capacité de la famille et des amis de contribuer aux soins.

Organisation mondiale de la santé – (OMS) – Définition des soins palliatifs

Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles face aux problèmes associés aux maladies qui ne répondent plus aux traitements curatifs, par la prévention et le soulagement de la souffrance par l'identification précoce et l'évaluation et le traitement de la douleur et d'autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels.

Les soins palliatifs :

  • soulagent la douleur et les autres symptômes pénibles;
  • soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal;
  • ne visent ni à hâter ni à différer la mort;
  • intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins au patient;
  • offrent un système d’assistance pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur décès;
  • offrent un système d’accompagnement pour aider la famille à faire face pendant la maladie du patient et au cours de la période de deuil;
  • ont recours à un travail d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille, y compris en matière de conseil lié au deuil, si c’est indiqué;
  • vont améliorer la qualité de vie et peuvent également influer positivement sur le cours de la maladie;
  • sont mis en œuvre précocement au cours de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie, telles une chimiothérapie ou une radiothérapie, et comprennent les analyses nécessaires pour mieux comprendre et prendre en charge les complications cliniques pénibles.
Organisation mondiale de la santé – (OMS) – Définition des soins palliatifs pour les enfants

Les soins palliatifs destinés aux enfants représentent un domaine particulier, bien qu’étroitement lié aux soins palliatifs destinés aux adultes. La définition de l'OMS des soins palliatifs appropriés pour les enfants et leurs familles est la suivante; les principes s'appliquent à d'autres troubles chroniques pédiatriques (OMS, 1998a) :

  • Les soins palliatifs pour les enfants sont les soins actifs complets prodigués au corps et à l’esprit de l’enfant, qui supposent également d’apporter un soutien à la famille.
  • Ces soins débutent lorsque la maladie est diagnostiquée et se poursuivent, que l’enfant reçoive ou non un traitement contre la maladie.
  • Les soignants doivent évaluer la détresse physique, psychologique et sociale de l’enfant et la soulager.
  • Des soins palliatifs efficaces exigent une approche multidisciplinaire élargie qui englobe la famille et se serve des ressources communautaires disponibles; celle-ci peut être appliquée avec succès même si les ressources sont limitées.
  • Ces soins peuvent être prodigués dans des structures de soins tertiaires, dans des centres de santé communautaires, voire au domicile de l’enfant.


Les soins à domicile

Les soins à domicile sont des soins offerts à la maison, généralement avec l'aide de fournisseurs de soins de santé publics ou privés. Les soins communautaires sont des soins dispensés dans la communauté plutôt qu'à l'hôpital; cela peut inclure des soins à domicile ou des soins dans un établissement de soins de longue durée ou un foyer de groupe.

Les soins de fin de vie

Les soins de fin de vie comprennent tous les types de soins reçus dans les derniers moments de la vie, dont les soins palliatifs, les soins actifs (soins intensifs), etc.


Populations particulières

Les populations particulières comprennent les personnes ayant des besoins uniques qui peuvent rendre l'accès aux soins palliatifs plus difficile qu’en situation normale, notamment : la périnatalité, les nourrissons, les enfants, les adolescents et les jeunes, les peuples autochtones, les personnes âgées ou défavorisés sur le plan socioéconomique, les sans-abri, les immigrants et les réfugiés, les minorités raciales ou ethniques, les LGBTQ2, les personnes ayant des déficiences mentales ou cognitives, les personnes atteintes d’autres maladies que le cancer, ou les personnes vivant dans les communautés rurales et éloignées. Les difficultés d'accès peuvent être attribuables, par exemple, au manque de compréhension des objectifs des soins palliatifs ou au manque d’accès à ceux-ci, au manque de connaissances ou d'accès aux services de santé canadiens, à l'incapacité de parler anglais ou français, à l’absence d'assurance en raison de l’instabilité du logement, à des maladies rares ou évoluant de manière imprévisible ou à des obstacles géographiques.


Soignant / Aidant naturel

est un membre de la famille, un conjoint, un ami ou un voisin qui dispense des soins à une personne en état critique sans être rémunéré. La famille comprend, la famille biologique constituée de « personnes liées par le sang » ainsi que la « famille de choix » qui se fonde sur des liens serrés unissant l'aidant naturel à la personne malade. L'aidant naturel peut administrer des soins et apporter un soutien à la personne soit à la maison ou dans un autre lieu dans lequel la personne en état critique reçoit des soins. On fait parfois référence aux soignants en tant qu’aidants naturels ou aidants membres de la famille, le mot « famille » comprenant toute personne que le malade ou ses parents considèrent proche.


Soins centrés sur la personne et la famille

Les soins centrés sur le patient reconnaissent que le patient est le facteur le plus important dans les soins de santé. « Les soins centrés sur le patient sont un accès sans faille à un continuum de soins, fondé sur le besoin et non sur la capacité de payer, qui tiennent compte des besoins et des préférences individuels du patient et de sa famille, et traitent le patient avec respect et dignité. » (définition de l’AMC et de l’AIIC)


Soins de relève

Selon l'Association canadienne de soins et services communautaires, les soins de relève sont des services dont la principale fonction est de procurer un répit temporaire à l'aidant naturel.


Une maison de soins palliatifs

Une maison de soins palliatifs est un établissement communautaire qui offre des soins palliatifs aux patients résidents ainsi qu'un soutien à leurs proches. La maison peut admettre des personnes en tant que patients hospitalisés, fournir des services ambulatoires, ou fournir des services de visite ou d'autres services de soutien.

Avis de confidentialité

Avis de confidentialité

Les renseignements personnels que vous fournissez sont protégés conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels et recueillis en vertu de la Loi sur le ministère de la Santé et de la Loi sur l'Agence de la santé publique du Canada. Vos renseignements personnels seront recueillis pour contribuer à l'élaboration d'un cadre fédéral sur les soins palliatifs. Vous avez le droit de demander l'accès à et la correction de vos informations personnelles. Vous avez également le droit de déposer une plainte auprès du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada si vous pensez que vos renseignements personnels ont été mal gérés. Pour plus de renseignements sur le traitement de vos renseignements personnels, veuillez communiquer avec la Division de la gestion de la protection des renseignements personnels au 613-948-3179 ou à hc.privacy-vie.privee.sc@canada.ca.