Un cadre sur les soins palliatifs au Canada (Les fournisseurs de soins de santé)

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Bienvenue aux administrateurs et aux fournisseurs de soins de santé! Santé Canada veut obtenir votre opinion pour élaborer un cadre sur les soins palliatifs. Le site est un groupe de discussion fermé réservé aux fournisseurs de soins de santé, notamment les spécialistes des soins palliatifs, les non‑spécialistes, les fournisseurs de soins de santé réglementés ou non réglementés, et les experts et administrateurs des systèmes de prestation de soins de santé. Nous voulons savoir comment vous avez intégré les soins palliatifs dans votre pratique, quels sont les défis auxquels vous faites face en matière de soins palliatifs et les solutions de systèmes ou de résolution de problèmes que vous ou vos équipes ont créées. Ce site est un site sur invitation seulement, conçu pour approfondir certaines questions spécifiques liées aux fournisseurs, alors n’hésitez pas à partager vos points de vue et vos expériences ici parmi vos collègues.

Nous avons aussi une consultation ouverte (à toute la population canadienne), qui contient plus de questions et des liens importants que nous vous encourageons à explorer. Votre inscription au groupe fermé vous inscrit aussi à la discussion ouverte. Nous espérons que vous vous joindrez à cette discussion, que vous réagirez aux sujets de discussion, aux sondages-éclairs et que vous y communiquerez des idées.

Avant de participer à cette consultation, veuillez examiner l’avis de confidentialité pour obtenir de plus amples renseignements sur vos droits en matière de vie privée.

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    Les soins palliatifs précoces contribuent à améliorer la qualité de vie, la prise en charge des symptômes et la satisfaction à l’égard des soins. Toutefois, les préjugés associés au terme « soins palliatifs » peuvent s’avérer être un obstacle à une orientation rapide et pourraient priver les patients et les soignants de tous les avantages des soins palliatifs.

    Nous reconnaissions qu’il y a plusieurs définitions sur le plan opérationnel des soins palliatifs utilisées à travers le Canada. Dans votre milieu de travail, quelle est la définition des soins palliatifs?


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    Votre organisation a-t-elle envisagé ou adopté une approche intégrée à l’égard des soins palliatifs? Si c’est le cas, comment a-t-elle été mise en place ?

    Comment votre organisation a-t-elle adopté une approche intégrée en matière de soins palliatifs, le cas échéant, et comment fonctionne-t-elle dans votre pratique?

    Si votre organisation n’a pas adopté une approche intégrée en matière des soins palliatifs, quelle en est la raison et comment cela influe-t-il sur votre pratique?


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    Le 16 avril était la Journée de la planification préalabledes soins 2018!

    Pour 60 % des Canadiens, il est important de parler des soins de fin de vie, mais seulement 5 % en ont parlé à leur médecin (Association canadienne de soins palliatifs, Qu’est-ce que les Canadiens disent : Rapport du sondage de l’initiative La voie à suivre, Harris/Decima : 2013).

    De quels soutiens avez-vous besoin pour participer à la planification préalable des soins avec les personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle et leur famille?
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    Qu'est-ce qui pourrait faciliter l'intégration des soins palliatifs dans les soins que vous prodiguez? Quelles sont les barriers?


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    Les équipes de soins de santé tentent d’équilibrer les connaissances et les renseignements liés aux maladies complexes et aux plans de traitement avec les souhaits personnels, les valeurs culturelles et les croyances de la personne qui reçoit des soins et de sa famille.

    Les soins centrés sur la personne sont-ils un but approprié? Pourquoi ou pourquoi pas? Quels sont les obstacles qui empêchent la prestation de soins centrés sur la personne?


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    Les soins palliatifs doivent être accessibles à tous, indépendamment de notre état de santé, ou de notre statut social ou socio-économique. Cependant, notre modèle de prestation de soins au Canada a été élaboré avec certaines hypothèses concernant les personnes recevant des soins; par exemple l’hypothèse que le bénéficiaire de soins a un logement stable et sûr, un réseau de soutien informel (famille et amis), une trajectoire de maladie relativement prévisible, la mobilité pour accéder aux équipes de soins, la capacité de communiquer sans barrière linguistique à l’équipe soignante des choses telles que la douleur, les valeurs, les espoirs et les souhaits. Ce ne sont là que quelques-uns des obstacles auxquels se heurtent les populations particulières au Canada, et la liste ne comprend qu’un petit nombre de problèmes auxquels elles sont confrontées.

    De nombreuses populations vulnérables ou sous-desservies ne sont pas orientées vers les soins palliatifs, ou ne sont pas référées suffisamment tôt pour faire la différence pendant qu'elles sont en vie.

    Nous sommes intéressés par des solutions nouvelles et originales pour accroître l’accès aux soins palliatifs dans les régions mal desservies et pour des populations spéciales pouvant être particulièrement vulnérables. Veuillez donner des exemples de la façon dont votre organisation (ou vous­‑même) a comblé les lacunes pour les personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle et leur famille.
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    Un sondage Ipsos Reid réalisé en 2014 par l'Association canadienne des soins palliatifs (ACSP) auprès des omnipraticiens, des médecins de famille et des infirmières en soins primaires a révélé que 20 à 25% des médecins praticiens ne sont pas très à l'aise ou pas du tout, 50% seulement un peu à l'aise et seulement 25 à 30% des médecins praticiens se sentent très à l'aise de fournir des soins palliatifs ou de fin de vie.

    « Une main-d'œuvre convenablement formée est nécessaire pour améliorer l'accès, la qualité et la cohérence des soins palliatifs au Canada. Cela s'applique à toutes les professions de la santé offrant une approche palliative dans tous les milieux de soins, y compris les médecins, les infirmières, les infirmières praticiennes, les pharmaciens, les travailleurs sociaux et psychosociaux, les professionnels de la réadaptation, les inhalothérapeutes, les récréothérapeutes, les musicothérapeutes, les psychologues et les bénévoles. »

    https://www.cspcp.ca/wp-content/uploads/2018/04/Palliative-Care-Medical-Education-Feb-2018-FR.pdf

    En tant que fournisseur de soins de santé, estimez-vous avoir reçu la formation appropriée pour offrir une approche palliative aux soins, peu importe votre domaine d'exercice? Pensez-vous que vous avez maintenant le soutien dont vous avez besoin pour offrir une approche palliative aux soins?


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    Pallium Canada offre de la formation par le biais du PALE, une formation interprofessionnelle en soins palliatifs et en soins de fin de vie, soutenue par un réseau pancanadien de leaders en santé universitaire et de praticiens communautaires compétents. En mettant l'accent sur les meilleures pratiques actuelles, le PALE fournit une approche normalisée et axée sur les compétences pour améliorer les services de soins palliatifs au Canada.

    Y a-t-il des obstacles qui vous empêchent d'avoir accès à de la formation sur les habiletés et les compétences en soins palliatifs? Dans l’affirmative, que sont-ils?


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    Un soignant, ou un aidant naturel est une personne qui assume un rôle de soutien non rémunéré pour quelqu'un qui a besoin d'aide en raison d'un état physique ou cognitif, d'une blessure ou d'une maladie chronique limitant la vie.

    • Un Canadien sur quatre est un soignant - 54% sont des femmes et 46% sont des hommes

    • 50% des aidants naturels ont entre 45 et 65 ans (leurs années de salaire de pointe)

    • 6,1 millions de soignant doivent jongler avec les soins pour leurs proches et leur carrière
    • Les aidants naturels au Canada ont dépensé plus de 12 millions de dollars en un an pour des dépenses liées à leur rôle de soignant

              (Carers Canada http://www.carerscanada.ca/carer-facts) seulement en anglais

    Quelles sont les pratiques en place au sein de votre organisation permettant de soutenir les aidants naturels en tant que membres importants de l’équipe de soins de santé?


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    En tant que société, nous sommes tellement concentrés sur la prolongation de la vie et la guérison de la maladie que très peu de pensée est donnée lorsque nous vivons la mort d'un proche. Le processus de deuil peut souvent commencer pendant que la personne est encore en vie. Les personnes qui ont vécu un décès ont besoin du temps pour pleurer, se souvenir et pour guérir. Ils peuvent aussi avoir besoin d'aide pour trouver de l'information, des ressources et du soutien.

    Comment le risque de deuil intense et durable peut-il être mieux évalué et traité? Cela peut-il être évité / réduit grâce à un soutien précoce au deuil?


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