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Quand la douleur prend toute la place

J'ai aujourd'hui 43 ans, presque 44, et j'ai de la douleur au dos depuis mes dix ans. A l'âge de 15 ans une neurochirurgienne m'a diagnostiqué une hernie discale L4-L5. On m'a annoncé le diagnostic, on m'a dit que c'était non opérable à cette époque on n'enlevait pas les hernies discales à moins de force majeur (aujourd'hui encore). J'avais le nerf sciatique compressé, de la difficulté à passer de la position assied à debout, difficulté à mettre mes bas, lacer mes souliers, etc. J'ai essayé de la physiothérapie, de la chiropractie et c'est grâce aux bons soins d'une massothérapeute (1 fois par semaine et avec beaucoup de douleur) et de la chance que la douleur au nerf à fini par s'atténuer.

Par contre, tout au long de ma vingtaine et de ma mi-trentaine les entorses dorsales se sont multipliés. Ce que je ne savais pas c'est qu'à chaque fois que je barrais du dos j'aggravais ma situation. Je ne savais pas que mon hernie pouvait compresser mon nerf, je n'avais aucune idée de la façon de prendre soin de mon dos et de le protéger. Bien sur j'allais encore me faire masser, j'allais aussi chez le chiro, je m’entraînais et j’espérais toujours trouver le spécialiste qui allait me permettre d'avoir un dos ''normal'', comme une femme de mon âge.

À mon époque, c'est à dire en 1990, les maux de dos était quasi méconnu en se sens que les professionnels (médecins) ne savent pas quoi faire avec des maux de dos chronique. On m'a dit que c'était à cause de mes pieds, je porte des orthèses depuis mes 4 ans. On m'a dit que c'était parce que je n'avais pas de bons abdo alors que je m’entraînais 4 fois semaine et que j'avais un dos musclé, on m'a dit plein d'autre solutions miracles mais on a jamais rien fait de concret.

À l'âge de 38 ans tout s'est effondré. Les trois années auparavant j'avais subi beaucoup de stress et beaucoup d'entorse lombaire. Ramasser des feuilles, gratter l'hiver, passer la tondeuse, tout me donnait une entorse. Donc à 38 ans mon hernie a compressé mon nerf sciatique causant un engourdissement du pied, des chocs électriques le long de la jambe, une poing à la fesse et une sensation de chaîne autour de la cuisse et du mollet. J'ai essayé la physio, la chiro, la masso, les infiltrations, l'ostéo, j'ai vu mon médecin, passer des radio, un IRM et ensuite j'ai rencontré le neurochirurgien. Verdict...hernie discale L4-L5 avec compression sévère du nerf sciatique, hernie L3 sans conséquence, arthrose cervicale, dorsale modéré et sténose spinale. J'ai été opéré en février 2016 pour enlever l'hernie.

Je suis contente que l'on m'est enlevé l'hernie puisqu'apres quelques semaines le nerfs n'était plus comprimés mais quel chemin j'ai dû parcourir par la suite afin de me rétablir. On ne nous dit rien lorsque l'on subit une telle opération. On nous dit juste que nous avons trois mois de rémissions, on nous envoie chez nous 2 heures après l'opération avec unee panoplie de médicaments et quelques consignes!

Aujourd'hui à 43 ans , je vais mieux mais j'ai de l'arthrose au niveau du saccro illiaque, des poignets, des pieds, lombaire et cervicale et j'ai des douleurs neuropathique dû à l'atteinte du nerf. Ma vie n'a plus jamais été comme avant, avant mes 38 ans. La douleur est présente 24 heure sur 24, 7 jours sur 7 de façon modéré à sévère et très rarement de façon légère mais légère pour moi sera sévère pour une personne normale.

Afin de ne pas me gaver d'anti douleur et de ne pas avoir besoin d'infiltration j'ai décidé de ne pas retourner sur le marché du travail. Je suis chanceuse car mon mari gagne bien sa vie et il est d'accord avec ce cheminement. Ce fut un très grand deuil mais c'est la meilleurs façon de gérer ma douleur au quotidien et d'avoir une condition de vie meilleure. De pouvoir être présente pour ma famille sans que la douleur prenne toute la place ou presque.

J'ai demandé l'invalidité mais mon médecin trouvait que j'étais trop jeune et elle ne voulait pas faire de tâche à mon dossier au cas ou je changerais d'avis. !

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à cette consultation avec le Groupe de travail canadien sur la douleur en vue d’adopter une approche améliorée pour mieux comprendre, prévenir et gérer la douleur au Canada.

La consultation en ligne est maintenant terminée et les soumissions écrites ne sont plus acceptées. 

Les commentaires découlant de la consultation éclairera un rapport qui recensera les pratiques exemplaires et de pointe, les domaines pouvant être améliorés et les éléments d’une approche améliorée de la gestion de la douleur en automne 2020. 

Pour de plus amples renseignements sur le Groupe de travail, veuillez consulter le lien suivant : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/a-propos-sante-canada/mobilisation-publique/organismes-consultatifs-externes/groupe-travail-douleur-chronique.html 

Restez en contact avec nous par courriel à l’adresse CPTF cptfsecretariatsecretariatgtcsld@canada.ca

Sincères salutations, 

Groupe de travail canadien sur la douleur