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Mon histoire avec la douleur chronique de la Migraine

par Maryse,

Migraineuse depuis 40ans, j’ai vécu et je vis encore des étapes importantes de cette maladie qui m’ont conduites jusqu’à ce que cette douleur de type migraine devienne chronique il y a 14 ans maintenant.


1e étape le « Poker face » ou le « faire semblant »:


je l’ai vécue dès ma première crise à mes 12 ans où cette douleur fulgurante m’a envahie et que j’ai dû sortir dehors en vitesse pour vomir. En revenant à l’intérieur, ma mère était en train de dire qu’à mon âge, je devrais aidé pour faire la vaisselle au lieu d’aller jouer dehors. Je me suis dépêché et j’ai essuyé le reste de la vaisselle. Peut-être que cette remarque ne m’était pas adressée, mais du haut de mes 12 ans, je me suis senti coupable et j’ai commencé à faire semblant...à mettre mon masque de fille souriante, drôle et enjouée jusqu’à mes 50 ans.


2e étape « Le dénie »


À 38ans, je travaillais 60 hres/sem comme Resp. Des RH. J’allais à l’urgence la nuit et je rentrais au travail le matin comme si rien n’était. Je ne voulais pas laisser la maladie gagnée sur moi. Je prenais des Fiorinales à l’époque à coup de 3-4 à la fois et aux 2 hres. Malgré l’obtention d’un billet médicale de mon neuro datée du 15 juin, le 22 août 2006, 1 mois après mes 39 ans, mon corps a mis un terme à mon combat à 11h am un bon matin à mon bureau. Je vous épargnes les détails. J’ai fais par moi-même un sevrage de fiorinales et j’ai été au lit pendant un an.


3e étape « Le positivisme »


Celle-ci a été l’étape que j’ai appliquée de mes 12 ans à mes 51 ans. Chaque sortie, chaque activité, Anniversaires, mariages , funérailles etc. Je me disais « j’y vais pareille, ça va me faire du bien de voir mes amis, ma famille, la douleur s’endure...» dans ma maison, elle était endurable mais sortir, les bruits, les odeurs, la température, la lumière... je peux compter sur mes 10 doigts les activités où j’ai pu en profiter presque sans douleur.


4e « Le gouffre financier »


Pendant ses 40 ans de souffrance, J’ai parcouru le Québec pour consulter des neurologues réputés, des anesthésistes, des chirurgiens, des guérisseurs, voyants, chamans, ramancheurs, etc etc etc Bilan, ça m’a coûté une fortune et j’ai du déclarer faillite en 2018 , le jour de mes 51 ans. C’est aussi a cette étape que je dois payer de plus en plus de monde pour m’aider ds mes tâches domestiques.


5e étape « Le ras le bol »


À 52 ans maintenant, et depuis presque 2 an, Soit depuis le 31 octobre 2018, je vis avec une douleur permanente de 8-9/10 24h/24 et 7jrs/7... Maintenant, ça fait 14 ans que je suis en arrêt de travail pour cause de migraine chronique. Moi qui pensais arrêter pas plus de 3 mois. Pourquoi je ne vais plus ou pas à l’urgence? Parce que les dernières fois que j’y suis allé, ils m’ont donné full anti-douleurs de toutes sortes et ils me retournaient chez-moi avec ma douleur. Il n’y a plus rien qui fait effet.


Très souvent je me fais dire « tu ne guéris pas parce que tu n’est pas assez positive » « tes traitements fonctionnent pas parce que tu n’y crois pas assez » « c’est tes pilules qui te rendent malade, moi je ne pourrais pas en prendre comme toi, je suis contre ça » et j’en passe".......


6e Étape « sauve qui peut »


Pu de répit veut dire pu de temps pour me refaire des énergies. Donc, pas assez d’énergie pour être positive, pas assez d’énergie pour aller faire des centaines de kilomètres pour rencontrer le meilleur spécialiste ici et là partout au Québec. La seule énergie qu’il me reste, c’est pour me tenir la tête hors de l’eau.


Loin de moi l’idée d’être contre le positivisme, aller marcher etc mais quand on n’en est à l’Étape d’économiser nos forces pour pouvoir prendre une douche, possible qu’on soit moins réceptives aux conseils...


Merci pour cette étude! Espérant que la douleur aura une place plus importante dans l’avenir car souvent invisible pour l’entourage, en plus de la douleur que nous endurons, on doit aussi vivre avec les préjugés!

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à cette consultation avec le Groupe de travail canadien sur la douleur en vue d’adopter une approche améliorée pour mieux comprendre, prévenir et gérer la douleur au Canada.

La consultation en ligne est maintenant terminée et les soumissions écrites ne sont plus acceptées. 

Les commentaires découlant de la consultation éclairera un rapport qui recensera les pratiques exemplaires et de pointe, les domaines pouvant être améliorés et les éléments d’une approche améliorée de la gestion de la douleur en automne 2020. 

Pour de plus amples renseignements sur le Groupe de travail, veuillez consulter le lien suivant : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/a-propos-sante-canada/mobilisation-publique/organismes-consultatifs-externes/groupe-travail-douleur-chronique.html 

Restez en contact avec nous par courriel à l’adresse CPTF cptfsecretariatsecretariatgtcsld@canada.ca

Sincères salutations, 

Groupe de travail canadien sur la douleur